EMI, UN COPIL CU O MALADIE FOARTE RARĂ ARE MARE NEVOIE DE AJUTORUL NOSTRU! DURERILE LUI POT FI ALINATE! DONAȚI, VĂ RUGĂM!

Emanuel, un copil în vârstă de 9 anișori are nevoi complet diferite de ale oricărui alt copil de vârsta aceasta. Are nevoie de creme și pansamente speciale pentru a suporta mai ușor durerile unei maladii rare, îngrozitoare: EPIDERMOLIZA BULOASĂ. A primit acest diagnostic încă de la naștere și nici acum nu se cunosc foarte multe lucruri despre această boală. Părinții, care au învățat să-i acorde îngrijirea necesară, au aflat foarte repede că orice atingere îi provoacă micuțului răni crunte. Au făcut tot ce le-a stat în puteri pentru a găsi tratamente și medici foarte buni, dar au nevoie de sprijinul nostru. Vă invităm să citiți povestea lui Emi,  și să aveți puterea de a o face până la capăt. Este greu și de privit această realitate pe care cei doi părinți și puiul lor o înfruntă zi de zi.

 

Emanuel, a fost diagnosticat inca de la nastere cu epidermoliza buloasa. Acum are 9 anisori si orice atingere ii provoaca dureri cumplite si chiar rani adanci.

Are pielea atat de vulnerabila incat orice atingere ii poate pricinui rani adanci si dureroase, care se vindeca extrem de greu.  Viata lui inseamnă suferinta si izolare.

Pentru micut, chiar si mancarea trebuie aleasa cu mare atentie, pentru ca alimentele dure ii provoaca leziuni inimaginabile. Pana si un pahar cu suc acidulat ii raneste tractul digestiv. Si hainele pe care le imbraca trebuie alese cu atentie pentru a nu-i provoca suferinta. Are nevoie de imbracaminte speciala, din fibre naturale.

Epidermoliza buloasa sau boala copilului fluture, numita astfel din cauza pielii extrem de fragile, asemanatoare aripilor unui fluture, este o tulburare genetica rara pentru care nu a fost gasit deocamdata niciun leac, ci doar tratamente care o tin in frau. Boala este provocata de o gena care nu permite sintetizarea colagenului, iar copiii care sufera de aceasta maladie au trupul plin de rani, care apar chiar si la cea mai mica atingere. Aproximativ 30.000 de persoane din Europa si in jur de 500.000 la nivel mondial sunt afectate de aceasta maladie.

Cea mai mare bucurie a lui Emanuel sunt pansamentele si cremele speciale. Traieste zi de zi cu un optimism si un entuziasm debordant care ma face sa mi fie  rusine de toate lamentarile mele zilnice.

Emanuel este un baietel foarte inteligent, a invatat Engleza la calculator unde isi petrece timpul pentru ca boala nu ii permite altfel de activitati specifice varstei lui. Ii plac plimbarile cu trenul si este fascinat de locomotive.

Cei care doresc să ofere sprijin familiei lui Emanuel în lupta de fiecare zi cu boala, o pot face fie contactând familia, fie donând în conturile deschise la ING Bank, în Euro:

Cont ING Bank:
EUR: RO53 INGB 0000 9999 0205 3447, cod swift/pik: INGBROBU
RON: RO58 INGB 0000 9999 0281 8396,

Cont BRD: RON: RO70BRDE441SV73224514410,

Cont BCR: RON: RO79RNCB0092071914650001,

pe numele Bontas Gabriel.

Site

Facebook

Nu uitati ca putin cu putin poate face mult: poate salva o viata!

Am rugamintea, daca se poate sa dati mai departe mesajul!

Un gand bun fiecărui om care decide sa ajute acest puiuţ de Om.